Handicap et mixité

1- Qu'est ce que le handicap ?
 

La loi du 11 février 2005, art L.114 du code de la santé sociale et des familles, définit le handicap comme suit :

Le handicap constitue « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap* ou d’un trouble de santé invalidant».*( qui est l’association d’une déficience motrice et d’une déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation).

 

Pour simplifier, nous reprendrons la Classification Internationale des Handicaps qui permet également d’inclure les maladies chroniques. Cette classification se décline en déficiences, incapacités et désavantages.

 

-Une déficience est une perte de substance ou altération d'une structure ou fonction (psychologique, physiologique ou anatomique); la déficience correspond donc à la lésion (exemple ; amputation, lésion de la moelle, dégénérescence d'un nerf…) et/ou au déficit en résultant (exemple : paraplégie, ankylose, aphasie, surdité, incontinence urinaire…).

 

-L'incapacité correspond à toute réduction (partielle ou totale) de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales. Par exemple : incapacités à marcher, à s'accroupir, à fermer le poing…, mais aussi (en " situation ") à se lever, à se laver, utiliser les W-C, s'habiller, communiquer, mémoriser, réfléchir..

 

-Le désavantage (conséquence des déficiences ou des incapacités) représente une limitation ou une interdiction d'accomplissement d'un rôle social normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) : gagner sa vie, faire des études, avoir un emploi, s'occuper...

Si les handicaps ou maladies chroniques sont multiples, les premières années de l’enfant sont toujours pour les parents remplies de questions, de doutes, de peurs, d’incompréhension, de décalage avec le monde qui les entoure et parfois de grande solitude.

 

2- L'intégration précoce du tout-petit en situation de handicap

 

L’accueil du tout-petit et les modes de garde sont deux sujet très fréquemment abordés dans les médias ou durant les campagnes des élections, qu’elles soient nationales ou municipales. 
La demande de la part des parents est forte : ils ont besoin de confier leur enfant à temps plein ou à temps partiel, de manière régulière ou occasionnelle. La demande est multiple, l’offre doit suivre, c’est pourquoi les structures multi-accueil sont de plus en plus plébiscitées et soutenues financièrement.

 

Mais qu’en est-il de l’accueil du tout-petit enfant handicapé ou atteint d’une maladie chronique ? On incite les structures existantes à les accueillir mais leur donne-t-on les moyens de le faire dans de bonnes conditions ? Les parents se sentent-ils alors en confiance avec les équipes professionnelles ?

Le petit enfant handicapé ou malade trouve, dans les faits, rarement sa place parmi ses compagnons, ou reste toujours un cas, un élément unique, une exception.

 

Pourtant une structure collective est bénéfique pour tous : rencontrer d’autres enfants, partager des activités, s’éveiller en douceur au monde, bénéficier d’attentions de la part d’adultes différents de leurs parents. Mais le handicap et la maladie effraient, ils sont souvent synonymes de responsabilités supplémentaires, pesantes pour les structures déjà bien remplies, parfois même au-delà de leur capacité.

 

La mixité enfants valides-enfants handicapés ou malades chronique s’avère être d’une grande richesse, pour les tout-petits comme pour leurs parents et les professionnels qui les entourent.

 

Suite à ces constats et d’après la réussite de plusieurs structures « mixtes » en France, Merlinpinpin a créé son projet de crèche associative multi-accueil qui accueille dès janvier 2016 jusqu'à 1/3 d’enfants en situation de handicap ou malades chroniques .

L’intérêt d’accueillir le plus tôt possible des tout-petits handicapés ou atteints de maladie chronique dans une structure collective est multiple.

Tout d’abord, confier son enfant, comme tout autre, aide les parents à reprendre confiance dans leur qualité de parents : l’enfant n’est plus seulement un objet d’angoisse et de surprotection. On sait cependant que la séparation parents-enfant est d’autant plus difficile et angoissante que l’enfant est handicapé ou malade car subsistent toujours ces questions : mon enfant sera-t-il bien accueilli ? Sera-t-il heureux ? Vont-ils bien comprendre ses habitudes ? Participera-t-il aux activités proposées ?

 

Les parents acceptent d’autant mieux la réalité qu’ils peuvent en parler avec une équipe de professionnels, qu’ils soient issus du milieu médical mais aussi de la petite enfance. Ils peuvent être ainsi soutenus et partager leurs craintes ou leurs espoirs. La structure collective est là pour accompagner l’enfant dans son évolution au milieu des autres, et par là même elle accompagne les parents.


  Au sein des familles où vivent plusieurs enfants, confier son tout-petit à autrui permet aux parents de passer un temps privilégié avec le reste de la fratrie. Ce temps est précieux lorsque la vie d’une famille tourne autour des rendez-vous multiples et quotidiens pour les soins variés dont l’enfant handicapé ou malade a besoin. Souvent , la mère a cessé de travailler à l’annonce du handicap et se mobilise entièrement pour son enfant. 
Intégrer l’enfant dans une structure collective socialise l’enfant mais permet également à ses parents et à sa mère en particulier de maintenir des liens sociaux.

Un accueil précoce est un atout majeur pour l’enfant handicapé ou malade car ainsi il démontre qu’il a acquis une aptitude à vivre en collectivité dès son plus jeune âge. Cela peut être une porte d’entrée pour sa scolarisation en milieu ordinaire, une preuve pour la future école qu’il peut être admis parmi les enfants valides

 

3- La mixité : une richesse pour tous

 

Citons Cécile Herrou, créatrice de la structure «  La Maison Dagobert »,   dans son livre « l’intégration collective des jeunes enfants handicapés » : 
« Comme les autres, l’enfant porteur d’un handicap, quelle qu’en soit la nature ou la gravité, a besoin de vivre parmi les siens, au sein de sa famille mais aussi avec ceux de sa classe d’âge. (…) 
Nous savons combien apprendre à se séparer, c'est-à-dire savoir partir, revenir, se retrouver, est important pour toute la vie. (…) 
Habituellement, l’intégration est pratiquée de manière individuelle, c'est-à-dire qu’elle consiste à accueillir un seul enfant handicapé dans un groupe d’enfants normaux. 
Une recherche (…) a montré la solitude de l’enfant handicapé dans un tel groupe. (…). Nous concluons que l’enfant handicapé doit pouvoir rencontrer à la fois des enfants « normaux » et être au contact d’enfants porteurs d’une anomalie, comme lui, car tout enfant a besoin de rencontrer des enfants qui lui ressemblent. 

 

Ce choix de permettre aux enfants, valides ou non, de vivre ensemble au sein d’une structure d’accueil adaptée, n’est pas évident à appréhender au premier abord, surtout pour les familles d’enfants valides, qui peuvent se demander comment leur enfant va réagir : va-t-il s’apercevoir des différences ? Va-t-il les imiter ? Va-t-il apprécier cette mixité ? En bref, ce mélange est-il néfaste ou bénéfique pour mon enfant ?

 

Les enfants de cette tranche d’âge n’ont pas d’à priori comme les adultes sur le handicap. Le fait de vivre avec des enfants différents dès le plus jeune âge c’est leur donner la possibilité de ne pas avoir d’appréhension par la suite quand ils seront de nouveau confrontés à la différence.

 
Certains parents sont déjà ouverts à la différence, de par leur métier, leur histoire familiale, leur entourage ou leurs valeurs, leur acceptation de la mixité se fait alors plus aisément, d’autant que souvent, à leurs yeux, une équipe professionnelle capable de prendre en charge l’éveil et le bien-être de tout-petits handicapés ou malades est alors une équipe performante et dynamique, souvent plus réceptive et sensible qu’une autre.  

Quant aux autres parents, ils ont besoin d’être rassurés sur le bien-fondé d’une structure mixte, pour leurs enfants comme pour eux. La mixité peut dédramatiser et transformer le regard sur le handicap et la maladie.
Les parents d’enfants handicapés eux-mêmes apportent énormément à l’équipe professionnelle mais aussi aux autres parents : ils sont là pour témoigner de leur vie quotidienne, des soins et gestes à adopter avec leur enfant, des ses aptitudes et de ses centres d’intérêts. Dans cet échange constructif, ils se sentent également reconnus dans leur rôle de parent, à part entière.

 
La mixité permet aussi l’accueil de fratries, dont l’un des enfants peut être refusé dans une structure d’accueil ordinaire.

 

 



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